ファブリー病情報サイト「jcrfabry.com」を開設しました。...
このたび、ファブリー病情報サイト「jcrfabry.com」を開設し...
このサイトは、ファブリー病と診断され、治療が必要となった患者さんやそのご家族に知っていただきたい内容を、わかりやすくまとめております。ファブリー病と診断されたら、まず患者さんご自身が、疾病のこと、治療のことなどについて正しい知識を持つことが大切です。そして、生活の質（QOL）を向上できるよう、主治医と相談しながら納得できる最良の治療法を考え、充実した毎日を送っていただけることを願っております。