Q：ファブリー病で利用することのできる医療費助成制度には、どのようなものがありますか。
ファブリー病は、国の指定難病であり、「難病の患者に対する医療等に関する法律」に基づく医療費助成制度を利用することができます。これは、指定難病にかかる医療費などの自己負担の一部を、国と都道府県が公費負担として助成する制度です。
- 給付範囲：ファブリー病およびファブリー病に付随して発生する疾病についての、診察・薬剤の支給・医学的処置等の医療サービス、訪問看護・訪問リハビリテーション・介護療養型施設サービス等の介護サービス
- 自己負担割合：2割
- 自己負担上限額：外来＋入院＋薬代＋訪問看護等（月額）
難病に係る医療費助成の制度
☆医療費助成における自己負担上限額（月額）
| 階層区分 | 階層区分の基準 | 負担上限月額（円） （月額自己負担限度額） |
|||
| 一般 | 高額かつ長期 | 人工呼吸器 等装着者 |
|||
| 生活保護 | ― | 0 | 0 | 0 | |
| 低所得Ⅰ | 区市町村民税 非課税世帯 |
本人年収 ～80万円 |
2,500 | 2,500 | 1,000 |
| 低所得Ⅱ | 本人年収 80万超 |
5,000 | 5,000 | ||
| 一般所得Ⅰ | 区市町村民税課税 7.1万円未満 |
10,000 | 5,000 | ||
| 一般所得Ⅱ | 区市町村民税課税 7.1万円以上25.1万円未満 |
20,000 | 10,000 | ||
| 上位所得 | 区市町村民税課税 25.1.万円以上 |
30,000 | 20,000 | ||
※「高額かつ長期」とは、医療費助成の認定後、認定を受けた疾病に係る月ごとの医療又は介護に要した費用の総額が50,000円を超えた月が年6回以上ある場合をいいます（別途申請手続きが必要です）。
参考：難病情報センターHP（http://www.nanbyou.or.jp/entry/5460#wariai）
※ お住いの地域によって申請方法が異なりますので、各都道府県の窓口にご相談ください。
患者さんが18歳未満の場合、「小児慢性特定疾病の医療費助成制度」を利用することができます。（ただし、18歳到達時点において小児慢性特定疾病の対象になっており、かつ、18歳到達後も引き続き治療が必要であると認められる場合は、20歳未満まで利用可能。）
- 給付範囲：ファブリー病およびファブリー病に付随して発生する疾病についての、診察・薬剤の支給・医学的処置等の医療サービス
- 自己負担割合：2割
- 自己負担上限額：外来＋入院＋薬代＋訪問看護等（月額）
小児慢性特定疾病の医療費助成に係る自己負担上限額
（単位：円）
| 階層 区分 |
年収の目安 （夫婦2人子1人世帯） |
自己負担限度額 （患者負担割合：2割、外来＋入院） |
|||
| 一般 | 重症 | 人工呼吸器等 装着者 |
|||
| I | 生活保護法等 | 0 | 0 | 0 | |
| Ⅱ | 市町村民税 非課税 |
低所得I（～約80万円） | 1,250 | 500 | |
| III | 低所得II（～約200万円） | 2,500 | |||
| IV | 一般所得I （～市町村民税約7.1万円未満、～約430万円） |
5,000 | 2,500 | ||
| V | 一般所得II （～市町村民税約25.1万円未満、～約850万円） |
10,000 | 5,000 | ||
| VI | 上位所得 （市町村民税25.1.万円～、約850万円～） |
15,000 | 10,000 | ||
| 入院時の食費 | ?自己負担 | ||||
※重症：①高額な医療費が長期的に継続する者（医療費総額が5万円/月（例えば医療保険の2割負担の場合、医療費の自己負担が1万円/月）を超える月が年間6回以上ある場合）、②現行の重症患者基準に適合するもの、のいずれかに該当。
参考：小児慢性特定疾病情報センターHP（https://www.shouman.jp/assist/expenses）
※ お住いの地域によって申請方法が異なりますので、各都道府県の窓口にご相談ください。